Cure Palliative

(Qui inizio con un tema che mi sta a cuore, e con una cosa scritta ormai nel 2005, dopo un tirocinio, da studente di medicina, presso l'Hospice Via di Natale di Aviano. Di questo poi, spero parleremo ancora)

Prima di ogni cosa, la neve.

E con lei gli occhi, che quando si aprono su questa mattina d’inverno semplicemente la osservano, attraverso un vetro, bellissima.
Sarà l’ultima che vedranno.
L’ultima neve di tutta una vita, quegli occhi lo sanno, e allora di neve brillano, nel ricordo, nel sogno, nel desiderio di tornare a correrci sopra e dentro a quel bianco, nei posti di quando la neve da bambino avrebbe potuto ricoprirti per intero, nel pensiero dolce e tagliente che dopotutto ancora una volta la notte è finita, in un sorriso infine, che non ti ricordavi nemmeno più di avere.


Alla Via di Natale le stanze uno se le immagina d’ospedale, di ospizio, di un posto brutto, triste, sporco, che puzza di piscio e minestra. Invece sono le stanze di una casa, di un rifugio.
Un posto dove finalmente ritrovare e stessi e avere riparo, dove fermarsi, e poter abbandonare a poco a poco quel peso immenso e quel dolore infinito,
che avevano un nome innominabile
e gli occhi ciechi di mille medici,
le mani irraggiungibili di chi ti è accanto
e la voce senza parole del silenzio.
Quello che uno pensa oltrepassando la soglia di quelle porte è di trovare il luogo della resa e della sconfitta, delle teste chinate, uno stadio deserto dove non rimangono che cartacce e mozziconi di sigaretta. Il paziente sarà senz’altro un giocatore senza nome in mezzo al campo, solo e in ginocchio. Il medico e gli infermieri certo devono essere quelli che ripuliscono le gradinate, i volontari e gli ausiliari quei pochi tifosi rimasti, gente che se sta lì deve aver appena perso una scommessa da milioni, e davvero non sa più dove andare.
Ha vinto il cancro, di brutto anche, irridendo e schiaffeggiando gli avversari. Fine della storia.
Chi rimane sono i vinti di quella battaglia.
I vinti, i brandelli delle loro vite che non hanno più senso.

Si, uno si aspetta più o meno questo entrando nella stanza di una cosa che si chiama “Unità di cure palliative per malati oncologici terminali”.
Invece poi.
Invece poi quello che vedi è una cosa straordinaria. Ti trovi all’improvviso in un luogo di frontiera, di confine oltrepassato il quale nessuno sa.
E lì su quella linea indefinibile, su quella sfumatura dovrei dire, trovi la Medicina come te l’eri immaginata il giorno in cui hai deciso di provarci per davvero a diventare un medico, una Medicina insomma che diventa Cura, come dovrebbe essere sempre, ed è quasi paradossale che questo si compia laddove non c’è più malattia da combattere, dove nessuna terapia ormai può cambiare le cose, dove la morte non è più nemica acerrima ma ineluttabile e semplice destino.
Dove quello che resta è una donna, è un uomo. Con un nome.
Finalmente non più soli con la propria sofferenza, non più abbandonati nella tragedia del dolore che offusca la vista e ruba il sonno, della mancanza di respiro, del vomito, della nausea, dell’immobilità.

Nessuno può cancellare la rabbia, nessuno può accettare davvero la morte, ma essere finalmente liberi dal dolore, liberi dai rovi delle domande che cadono nel vuoto, poter sentire di nuovo una voce amica e le mani di chi ti ama, questo sì che è possibile.
Da non crederci, ma è possibile.
L’ho visto succedere. Proprio lì, alla Via di Natale. Alla Casa “Via di Natale”, a voler essere precisi.

No, non è un posto allegro, non è un posto facile. Quando si muore, muore sempre l’universo intero, la morte è una tragedia per quanto dolce, desiderata, giusta. E’ una tragedia per quanto possa essere affrontata, elaborata, sublimata e compresa fino a dare il senso alla vita stessa.
A quell’attimo, a quel confine, a quella sfumatura certe volte accade di dover giungere lentamente, vittime di un male inesorabile, costretti a guardare in faccia l’incertezza di ogni domani. Ma il senso di quello che rimane, della vita che rimane, può ancora apparire, essere, proprio lì dove meno te lo immagineresti, ed è nel poter stare di nuovo seduti o addirittura in piedi dopo mesi schiacciati su un letto, nell’avere di nuovo voglia di mangiare qualcosa, nel riuscire a chiudere gli occhi e tornare a dormire con serenità, nel fare quattro chiacchiere con chi si prende cura di te.
Nel sorridere, ancora, nonostante tutto.

Io il sorriso di Lucia non me lo leverò mai di dosso. Lucia che questa poca neve la guarda con malinconia, perchè le ricorda quando al suo paese sui monti della Basilicata di neve ne vedeva fino alle finestre e di casa non si poteva nemmeno più uscire. Lucia, che potrà ancora tornarsene con la sua famiglia e sentire sulla pelle l’aria di neve, almeno per un giorno, inaspettatamente.

E certo non dimenticherò che su una cartella clinica, alla voce irriverente e blasfema “hobbies o interessi particolari” c’era scritto
scrivere storie per bambini.
Egeria. Egeria e le tue storie di monelli, la tua vita meravigliosa alle Canarie, la carriera di direttrice scolastica, tuo figlio che disegna cartoni animati a Barcellona, e quel piatto di pesce orribile che ti hanno servito a Santiago de Compostela.
Egeria e quel tuo sogno, dolcemente confuso con la realtà, di poter camminare ancora.

Chissà Rosmunda, se il tuo orsacchiotto di peluche aveva un nome. Non hai potuto raccontarcelo, ci hanno detto che eri come una bambina, chissà che cose meravigliose ci avresti saputo dire. Ti abbiamo vista quando di te rimaneva solo il tuo respiro.
Una carezza soltanto per dirti
non avere paura.

Quanta amarezza Egidio, quanta amarezza nelle cose in sospeso, nel rancore, nella tua storia sghemba, e nei tuoi occhi tristi.

E tu invece Bruno che ci sei già stato qui e dovevi morire, poi invece no, poi te ne sei tornato a casa, e poi ancora qui, ma qualche giorno appena, forse sentivi solo la mancanza di un’infermiera a cui raccontare le tue storie. Quindi a casa di nuovo, continua questo miracolo coraggioso nel tuo sorriso grande, nel tuo orgoglio, nella forza con cui ci stringi la mano, nell’ostinazione del tuo camminare.

Cammini anche tu Luigina, nella tua vestaglia rosa, ho negli occhi la tua forza, ho negli occhi ancora la tua voglia di scherzare. Ma anche la tua rabbia, la tua frustrazione. Maledetti polmoni, maledetta voce, maledetta stanchezza.
I tuoi occhi che ci sfidano, il tuo orgoglio incrinato, la tua voglia di correre nella neve come da bambina.
La tua voglia di essere viva.

A te Giuseppe non l’aveva detto ancora nessuno del cancro. Ma tu in fondo sai già tutto, lo senti. Sei arrivato mentre noi ce ne stavamo venendo via, ci siamo visti per così poco, eppure sento ancora le tue mani tese, i tuoi grazie, la tua fiducia. C’è tuo figlio qui con te, insieme a te.

Un abbraccio dato a tuo nipote, Laura, con il camice ancora addosso. Magari l’hai sentita anche tu quella meraviglia, anche se avevi gli occhi chiusi. Forse l’hai addirittura voluta tu. Ti abbiamo incontrata stanca, ma ancora ci parlavi, eravamo con te quando hai chiuso gli occhi mercoledì mattina per dormire un po’, serenamente. Quando siamo tornati, insieme a te che te ne andavi c’era tutta la tua famiglia. Ho provato un affetto infinito per te e per tutti loro, che ci dicevano grazie, e non s’immaginano neanche quanto tu invece abbia fatto per noi.
Lacrime che scendono piano.


Sono i nomi a cambiare tutto. I nomi delle persone. Scritti anche solo su un rettangolo di carta appeso alla porta, a pennarello, una cosa semplice, nomi qualsiasi. Laura, Rosmunda, Lucia, Egidio, Egeria, Bruno, Luigina, Giuseppe. Sono i nomi che ti fregano, che si prendono il tuo camice e ti fanno vedere che in fondo è solo un pezzo di stoffa bianca, che ti rubano l’anima e gli occhi per dirti
guardami bene e ascolta
io ho una storia.
io sono una storia.
io esisto, esisto ancora
Io ho voce per parlarti e occhi per guardarti.
Io ho un respiro, il mio respiro.
e questo cuore che magari fatica, ma batte ancora
Io piango, ho paura e rabbia.
Io rido e provo gioia nel saperti con me
e nel vedere il sole e la neve là fuori

Io soffro, ma non sono la mia malattia.
Guardami bene e ascolta
Io vivo.